Une pharmacie désignée par l'assurance médicale, Changzhou, province du Jiangsu (est de la Chine), le 23 novembre 2024. /CFP

Au total, 13 médicaments contre les maladies rares ont été ajoutés à la dernière édition du catalogue de médicaments de l’assurance médicale chinoise, portant le nombre total de ces médicaments couverts par l’assurance médicale du pays à plus de 90.

Les articles nouvellement ajoutés au catalogue, publié conjointement par la National Healthcare Security Administration (NHSA) et les autorités compétentes, comprennent des médicaments pour des maladies rares telles que la cardiomyopathie hypertrophique, l’épilepsie intraitable et l’hémoglobinurie paroxystique nocturne.

En raison de leur incidence extrêmement faible, du nombre limité de patients et des coûts élevés de recherche et développement, les maladies rares sont longtemps restées des domaines moins ciblés dans le domaine de la santé. Grâce aux efforts interinstitutionnels, la Chine a accéléré la construction d’une voie permettant de prévenir et de traiter ces maladies – avec des médicaments plus accessibles et plus abordables désormais disponibles pour les patients.

Dans le cadre de cet effort, la NHSA a ajusté le catalogue national d’assurance maladie pendant sept années consécutives depuis sa création, élargissant récemment la portée de la couverture pour inclure des maladies rares telles que l’amyotrophie spinale, la maladie de Gaucher et la myasthénie grave.

« C’est une attente partagée par les médecins et les patients de voir davantage de médicaments de haute qualité et vitaux ajoutés à l’assurance médicale du pays », a déclaré Zhang Shuyang, président de l’hôpital universitaire médical de l’Union de Pékin.

En plus de fournir davantage de médicaments remboursés, la Chine a également développé son réseau national de collaboration pour le diagnostic et le traitement des maladies rares. En octobre 2024, plus de 400 établissements médicaux avaient rejoint le réseau, qui propose des mécanismes d’orientation médicale et de télémédecine et couvre toutes les régions provinciales du pays.