Le ministère chinois des Sciences et des Technologies a publié lundi des lignes directrices éthiques pour la recherche sur les données génétiques humaines, visant à protéger efficacement les droits et intérêts légitimes des participants à la recherche et des groupes associés, et à promouvoir le développement sain de la recherche sur les données génétiques humaines.
Selon ces lignes directrices, les données génétiques humaines font référence à divers types de données obtenues à partir d’échantillons biologiques humains tels que des cellules, des tissus, des organes, des fluides corporels et des sécrétions qui peuvent refléter directement les informations génétiques humaines.
Avec les progrès rapides des technologies de séquençage génétique et des technologies omiques, ainsi que des méthodes d’analyse des données génétiques, la recherche liée aux données génétiques humaines a fourni un soutien scientifique crucial à la recherche biomédicale, à la prévention des maladies et à la médecine de précision.
Cependant, en raison de leurs caractéristiques particulières, notamment l’identifiabilité, les associations familiales et collectives et leur impact transgénérationnel, les données génétiques humaines et les activités de recherche qui y sont associées peuvent déclencher des problèmes éthiques, juridiques et sociaux complexes.
Selon les lignes directrices, les activités scientifiques impliquant des données génétiques humaines doivent adhérer aux principes fondamentaux de promotion du bien-être, de respect de l’autonomie, de contrôle des risques, de non-préjudice et de prévention des abus, ainsi que d’assurer l’équité et la justice.
De telles activités devraient viser à promouvoir la santé humaine, à améliorer la prévention et le traitement des maladies et à renforcer l’intérêt public et le bien-être humain.
Les principes de rationalité scientifique, de but légitime et de nécessité minimale doivent être suivis, tandis que les droits et intérêts légitimes des individus doivent être respectés et protégés.
Ces lignes directrices notent également que les personnes engagées dans des activités scientifiques liées aux données génétiques humaines devraient renforcer la protection de la confidentialité génétique. L’exploration ou l’utilisation des données ne doit pas être effectuée dans le but de violer la vie privée.
Tout au long du processus de recherche scientifique et de développement technologique, des mesures de protection de la vie privée correspondantes doivent être mises en œuvre en fonction de la sensibilité des données et du niveau de risque, conformément aux lignes directrices.
