Chaque mars, le calendrier de Zhang Chengjing devient extrêmement occupé. Au cours des 16 dernières années, elle a organisé divers événements à Handan, la province du Hebei du nord de la Chine, pour marquer la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme le 2 avril, s’efforçant d’augmenter la compréhension du public de la condition.
Son voyage a commencé en 2008 lorsque son premier enfant a reçu un diagnostic d’autisme. Comme de nombreux parents dans des situations similaires, Zhang ne savait pas peu sur le trouble et a eu du mal à accepter la réalité.
« La pression était immense. Je ne savais pas comment prendre soin de l’avenir de mon enfant et je me sentais tout à fait impuissante », se souvient-elle.
À l’époque, Zhang était directeur d’une entreprise de vêtements de premier plan à Handan. Cependant, le diagnostic de sa fille a redirigé le chemin de sa vie.
Elle a d’abord fondé une école d’éducation spéciale pour fournir une intervention précoce aux enfants autistes. Pour financer le projet, elle a vendu sa maison, a contracté des prêts et a rallié le soutien de donateurs compatissants.
« Malgré les difficultés, voir les enfants faire des progrès – prononcer leurs premiers mots ou apprendre à verser un verre d’eau – a fait de l’effort la peine », a expliqué Zhang.
À mesure que ces enfants vieillissaient, Zhang a élargi sa vision, créant plusieurs institutions offrant des possibilités de réadaptation, de garderie, de formation professionnelle et d’emploi. Aujourd’hui, plus de 100 personnes ayant une déficience intellectuelle et du développement apprennent et travaillent dans ses centres, qui ont également fourni un espace aux parents élevant des enfants autistes pour faire une pause.
Vivant à Shijiazhuang, la capitale de la province de Hebei, Dong Ying a passé des années à chercher des institutions à travers la Chine pour soutenir l’éducation et les soins de son fils. En octobre 2023, elle a finalement trouvé espoir au centre de réadaptation fondé par Zhang.
« Cela a dépassé mes attentes », a-t-elle déclaré. Actuellement assistant d’enseignement au centre, son fils de 29 ans Qiangqiang prospère sur le poste.
Qiangqiang n’a connu aucun retard de développement dans son enfance, il ne lui est donc jamais venu à l’esprit qu’il pourrait avoir la condition d’autisme.
« À ce moment-là, je n’avais aucune connaissance de la condition », a déclaré Dong. « Nous avons raté la fenêtre d’une intervention précoce. »
Elle et son mari regrettent d’avoir poussé leur fils si fort pour les bonnes notes scolaires, ignorant ses défis de communication sociale. Intimidé à l’école, Qiangqiang a caché sa douleur. Doué de voies de mémorisation, Qiangqiang a travaillé comme cavalier de livraison de nourriture pendant deux ans, mais a fait face à des plaintes en raison de barrières de communication avec les clients.
« Il aspire à travailler et à être indépendant, mais la société offre trop peu de possibilités pour des gens comme lui », a déclaré Dong. « Mais les choses vont bien comme des gens comme Zhang explorent les possibilités. »
Pour Wang, qui préfère être connu sous son nom de famille, être mère d’un fils autiste de 26 ans est plus difficile depuis la fin de son mariage peu de temps après son diagnostic.
« Mon garçon Haohao était déjà un adolescent quand j’ai finalement accepté qu’il avait cette condition », a déclaré Wang, qui vit à Handan.
L’enfance de Haohao a été marquée par des jalons manqués. Il n’a pas parlé avant l’âge de quatre ans, malgré de nombreuses visites à l’hôpital. À l’école primaire, les camarades de classe l’ont initialement inclus dans les jeux, mais les lacunes entre lui et ses pairs se sont élargies au fil du temps. Elle l’a transféré dans une école d’éducation spéciale plus tard, abandonnant tous les espoirs académiques.
Son fils est resté à la maison pendant environ trois ans avant d’entrer dans le centre de réadaptation fondé par Zhang. Au centre, il a découvert un talent pour les perles complexes et les calculs du calendrier lunaire.
« Donnez-lui une date de calendrier solaire, et il vous dira le jour de la semaine et la date lunaire correspondante », sourit Wang. « Je pense que son expérience au centre l’aide à s’intégrer dans la société. »
Au cours des deux dernières décennies, Wang a également remarqué une plus grande compréhension sociétale et inclusion vers l’autisme.
Une fois, un agent de la circulation a reconnu l’effondrement de Haohao à un arrêt de bus et a aidé à le calmer. « Laissez-le avec nous au poste si vous avez besoin d’aide », a déclaré l’officier à Wang lorsqu’elle a ramassé son fils. Pour Wang, ce petit geste a signalé un changement sismique de l’acceptation sociétale.
Vivant également à Handan, le fils de 16 ans de Pei Shuli, Kefei, est un garçon de contradictions: un bavardage avec l’autisme, un papillon social qui a du mal à naviguer dans les conversations.
Né en 2009 aux côtés de sa sœur jumelle, Hypoxia lui a laissé de légers retards de développement. Pendant que sa sœur parlait à sept mois, Kefei a prononcé son premier mot à 18 mois. La frustration des malentendus explose souvent en une crise émotionnelle.
Selon PEI, son fils a connu l’isolement et la discrimination dans les écoles, et son lien avec sa sœur est également fracturé par l’état du garçon.
Cependant, lors de la garderie de l’une des écoles de Zhang, le garçon a trouvé l’acceptation – mémoriser les noms du personnel, charmant tout le monde avec ses salutations chaleureuses – mais un progrès a atteint un plateau alors que les ressources locales atteignent leurs limites.
« Mon fils aime chanter, qui a besoin d’une intervention personnalisée, mais nous n’avons pas d’institution locale pour développer son intérêt », a déclaré PEI.
Avec un revenu élevé, l’EPI n’est pas inquiet de pouvoir soutenir son fils à l’avenir. Mais elle rêve de lieux de travail inclusifs où les talents autistes brillent au-delà de la pitié – un monde où sa valeur, et non ses difficultés, le définit.
En mars, la Starlight Special Education School de Zhang a été honorée d’un prix collectif de la Fédération des femmes entièrement chinoise. Zhang attribue la réalisation à son équipe de professeurs dévouée, dont la plupart sont des femmes dans la vingtaine et la trentaine.
« Ils sont hautement qualifiés, nourrissent la croissance des enfants et donnent de l’espoir aux familles. Ils voient également un sens profond dans leur travail », a-t-elle déclaré.
Les politiques gouvernementales donnent désormais des subventions à la formation en réadaptation des jeunes enfants autistes. Zhang espère l’augmentation des ressources sociales et le soutien politique dans la création de possibilités de travail pour les personnes autistes à l’avenir.
« Avec le recul, je crois que le destin m’a donné cette occasion d’aider les enfants et les familles autistes. Peut-être que c’est la mission de ma vie », a expliqué Zhang.
La prévalence des TSA a augmenté à l’échelle mondiale, les hommes affectés plus fréquemment que les femmes. Les données officielles montrent que le nombre de personnes autistes en Chine a dépassé 13 millions. Le taux d’incidence des TSA est devenu le plus élevé parmi les handicaps mentaux.
Ces dernières années, la Chine a considérablement renforcé son soutien aux enfants autistes grâce à un financement amélioré, à des réformes politiques et à des initiatives éducatives.
Le soutien annuel par étudiant autiste pendant l’éducation obligatoire est passé de 6 000 yuans (825 $) à plus de 7 000 yuans dans le cadre d’un plan d’action national de 2024-2028.
Pour renforcer l’éducation inclusive pour les enfants autistes, un système de surveillance national assure une éducation et des logements sur mesure, et les grandes villes sont invitées à construire des écoles autistes spécialisées et à améliorer l’accès à la petite enfance et à l’éducation professionnelle.
En 2024, une nouvelle initiative a alloué un financement initial de 3 millions de yuans pour former des éducateurs et fournir des services dans les régions centrales et occidentales de la Chine.
