Liu Jijun vit avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis plus de 19 ans, dépassant de loin le temps de survie moyen de trois à cinq ans pour les patients SLA.
La SLA, une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, a progressivement volé Liu de sa capacité à manger, marcher et parler en seulement trois ans et demi de son diagnostic. Alors que ses symptômes se sont aggravés, Liu a subi une trachéotomie et sa femme, Wang Jinhuan, est devenue son soignant à plein temps. Initialement inconnu avec la maladie, qui a même du mal à se souvenir de son nom, Wang gère désormais tous les aspects de la vie quotidienne de Liu.
Au cours des années d’auto-apprentissage et d’expérience pratique, Wang est devenu aussi bien informé qu’une infirmière qualifiée. Avec Liu, elle a fondé la première organisation de patient ALS de la Chine, le Oriental Rain ALS Care Center (ORACC). Elle a également co-écrit le premier manuel de réhabilitation de l’ALS de la Chine aux côtés du professeur Fan Dongsheng, un expert de premier plan en traitement de la SLA en Chine.
Liu et Wang se sont rencontrés lorsqu’ils étaient tous les deux seize et sont inséparables depuis – par la maladie et la santé, réalisant leur engagement à vie à s’entraider. Aujourd’hui, l’organisme de bienfaisance qu’ils ont cofondé a soutenu plus de 4 000 patients SLA et a apporté de l’espoir à des milliers de familles touchées par cette maladie rare.
(Toutes les photos montrent Wang Jinhuan et Liu Jijiun, Pékin, Chine. / CGTN)
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